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Fibrosis quística esperanza de vida

por Dr. Kylie López, MD, MSCR

La fibrosis quística es un trastorno que provoca graves daños al sistema digestivo y los pulmones. Esta condición pone en peligro la vida y requiere atención diaria. Aun así, muchas personas con diagnóstico de fibrosis quística pueden continuar con sus actividades normales, como asistir a la escuela y trabajar. Las mejoras tanto en la evaluación como en los tratamientos en los últimos años han hecho posible que la mayoría de los pacientes diagnosticados con fibrosis quística esperen una vida útil mucho más larga que los pacientes en el pasado.

Fibrosis quística esperanza de vida

Los pacientes diagnosticados con fibrosis quística en la década de 1980 típicamente tenían una esperanza de vida de menos de 20 años. Hace solo una década, la esperanza de vida promedio para un paciente con fibrosis quística era de solo 25 años. Los pacientes de hoy pueden esperar una esperanza de vida promedio de alrededor de 40 años. Los bebés que nacen hoy con fibrosis quística tienen una mayor esperanza de vida de solo cuatro años a más de 30 años. Las estimaciones indican que los pacientes que viven con fibrosis quística en América del Norte han visto un aumento de la esperanza de vida de más de 10 años. Un asombroso 90 por ciento de los bebés afectados por esta condición ahora pueden vivir más allá del primer año de vida. La investigación ha demostrado que la esperanza de vida de los niños que viven con fibrosis quística en la actualidad puede superar los 40 años.

Una variedad de factores puede afectar la salud de un paciente con fibrosis quística. Mientras que los adultos que viven con fibrosis quística tenían menos opciones de tratamiento disponibles para ellos en el pasado, los niños que nacen con la enfermedad hoy en día tienen muchas más opciones de tratamiento. Aunque los investigadores aún no entienden por qué, las mujeres diagnosticadas con fibrosis quística generalmente disfrutaron de una vida más corta en el pasado. Desde 1990, esta situación ha cambiado. La investigación también ha encontrado que los pacientes que sufren mutaciones más raras del gen afectado pueden tener una esperanza de vida más larga que los individuos que tienen las mutaciones genéticas más comunes.

Remedios caseros para la fibrosis quística

Aunque la fibrosis quística es una afección grave, hay muchas cosas que puede hacer para ayudar a minimizar las complicaciones de esta enfermedad. Como es el caso al iniciar cualquier nuevo remedio casero, es importante hablar primero con su médico.

Obtener mas nutricion

Una de las complicaciones de la fibrosis quística es la desnutrición. Esto se debe a que las enzimas que se requieren para una digestión saludable no pueden llegar al intestino delgado. Como resultado, se vuelve difícil que los alimentos se absorban adecuadamente. Las personas con fibrosis quística generalmente requieren un 50 por ciento más de calorías diariamente que las personas que no tienen esta condición. Su médico puede prescribir reemplazos de enzimas para ayudar. También puede ser útil agregar suplementos nutricionales altos en calorías. Otros suplementos nutricionales que pueden resultar beneficiosos incluyen fibra adicional, vitaminas liposolubles y sal adicional.

Mejorar el estilo de vida

Las mejoras en el estilo de vida también son importantes en el tratamiento de la fibrosis quística. Una de las cosas más importantes que puede hacer es asegurarse de beber muchos líquidos. Esto es particularmente importante durante el clima caliente. Asegurarse de que ingiera suficiente líquido es esencial para despejar las vías respiratorias del moco que tiende a acumularse allí como resultado de la fibrosis quística. El ejercicio regular también es importante para aflojar el moco que puede acumularse en las vías respiratorias. El ejercicio regular también puede ayudar a aumentar su autoestima. Si fumas, trabaja en dejar de fumar. Asegúrese de evitar fumar en su casa y en su automóvil, donde el humo puede quedarse. Finalmente, asegúrese de lavarse las manos regularmente. En particular, es importante asegurarse de que usted y su familia se laven las manos antes de comer y después de ir al baño. También debe practicar el lavado frecuente de manos cuando esté cerca de alguien que esté enfermo. El lavado frecuente de las manos es una forma importante de protección contra las infecciones.

Vacunarse

Las personas con fibrosis quística también deben asegurarse de recibir las vacunas anuales contra la gripe. Si bien el sistema inmunológico no se ve afectado por la fibrosis quística, los niños con esta afección son más propensos a desarrollar complicaciones como resultado de la enfermedad.

Tratamientos médicos para la fibrosis quística.

Aunque la fibrosis quística no tiene cura, existen tratamientos que pueden ayudar a aliviar las complicaciones y los síntomas. La intervención temprana y el monitoreo cercano son críticos. El manejo de la fibrosis quística puede ser complicado. Por esta razón, a los pacientes les puede resultar beneficioso buscar tratamiento en un centro especializado en esta afección.

Medicamentos

Los medicamentos actuales disponibles para el tratamiento de la fibrosis quística incluyen antibióticos para tratar y prevenir infecciones en los pulmones. Los medicamentos para adelgazar la mucosa pueden usarse como expectorantes para aliviar la mucosidad que se acumula en los pulmones, mejorando así la función pulmonar general. Los broncodilatadores también se pueden usar para relajar los músculos y abrir las vías respiratorias. Las enzimas pancreáticas orales también se pueden prescribir para facilitar que el tracto digestivo absorba nutrientes importantes.

Terapia física

Cuando el moco espeso que se acumula en los pulmones se vuelve más delgado, hace que sea más fácil deshacerse de él. El objetivo de la terapia física es aflojar este moco. La fisioterapia se puede realizar varias veces al día. Dicha terapia puede incluir el uso de manos ahuecadas para aplaudir tanto en la espalda como en la parte frontal del pecho. Los dispositivos mecánicos también se pueden utilizar para realizar terapia física. Las opciones pueden incluir un chaleco inflable y dispositivos de respiración.

Rehabilitación pulmonar

Su médico puede recomendar la rehabilitación pulmonar a largo plazo con el objetivo de mejorar la función pulmonar. Este tipo de rehabilitación puede realizarse de forma ambulatoria. Las técnicas pueden incluir entrenamiento con ejercicios, estrategias de respiración, asesoramiento nutricional y técnicas que pueden enseñarle cómo conservar la energía. También se puede ofrecer asesoramiento en grupo.

Tratamientos quirurgicos

También se puede usar una variedad de tratamientos quirúrgicos, según las recomendaciones de su médico. Una opción es eliminar los pólipos nasales que podrían dificultar la respiración. La terapia de oxígeno también puede ser aconsejada si sus niveles de oxígeno en la sangre comienzan a disminuir. En casos severos, puede ser necesario un trasplante de pulmón. Este tratamiento sigue siendo controvertido debido a las complicaciones asociadas. Dado que la fibrosis quística puede causar problemas digestivos, puede ser necesario un tubo de alimentación para ayudar a los pacientes a absorber mejor los nutrientes. En el caso de que ocurra una obstrucción en el intestino, puede ser necesaria la cirugía.

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